
这是一个关于决策的故事。
当面对儿童颅内恶性肿瘤,尤其是位于第四脑室底部、紧邻脑干的室管膜瘤时,家属的每一个选择都将直接转化为预后的变量。手术、放疗、化疗、观察——这些选项并非平行排列,而是存在明确的优先级与权重。
本文以患儿母亲的第一视角,回顾从初次手术、术后辅助治疗失败,到最终赴德实现肿瘤全切并获良好功能恢复的全过程。
噩梦突然降临
我不知道欢欢具体是从哪天开始不对劲的,那年孩子7岁,他是那种特别皮实的孩子,上幼儿园全勤,感冒都很少。所以当他开始说“妈妈我头疼”的时候,我并没太当回事,以为只是没睡好。
直到有一天,老师打电话说欢欢在幼儿园吐了。我去接他的时候,他蔫蔫地趴在我背上,小声说:“妈妈,我走不动,头晕。”那一刻我心里咯噔一下——孩子不会无缘无故走路不稳。
核磁共振结果出来得很快:第四脑室底部占位性病变,考虑室管膜瘤可能。影像学特征提示肿瘤与脑干关系密切,存在潜在手术风险。
展开剩余75%很快我们就做了第一次开颅手术。术前谈话时,医生指着片子说,肿瘤位置很深,在第四脑室底部,紧贴着脑干,全切的风险很大,稍有不慎就可能损伤神经功能。
手术持续了好几个小时。术后病理显示为室管膜瘤。术后我们遵循医嘱进行了辅助质子治疗,以期控制残留病灶。治疗结束后影像学评估显示:残留肿瘤对放疗不敏感,病灶无明显缩小。主治团队建议我们进入“保守观察”阶段。
从临床角度看,这一建议并非没有依据——对于多次手术后仍残留、且位于功能区的肿瘤,再次手术的获益与风险确实需要审慎权衡。但从预后角度而言,对于室管膜瘤,次全切除后的长期无进展生存率数据并不乐观。
我拒绝听天命
我开始整夜整夜地睡不着。有一天,病友群有人转发了一篇文章,讲一个德国专家巴特朗菲,文章里好几个孩子的情况和欢欢很像,无论是无法全切还是复发的,他都给做了,而且切得很干净。
我决定再试一次,哪怕是为了欢欢的那句“妈妈”,我也要拼尽全力。那几天,我什么都没跟家里人说。“医生都说了让保守治疗,你还折腾什么?万一第二次手术出了事怎么办?”
我说不出反驳的话,只是反复看乐乐做治疗时拍的照片。他戴着那个面罩,眼睛亮亮的。我想,如果将来有一天他问我:妈妈,你当时有没有为我再努力一次?我该怎么回答?
幸好我们赢了
成功联系上巴教授,他仔细看了欢欢的影像,然后说了一句话,我到现在都记得每一个字:“我有把握在保护功能的前提下尽最大限度切除肿瘤。”
我和老公在客厅里坐了很久。最后是他先开的口:“做吧,不然我们这辈子都不会甘心。”
去德国的过程比想象中顺利。巴教授再次详细解释了手术方案,他的眼神很稳。
欢欢被推进手术室,我在外面的长椅上坐下,看着窗外的云。然后,巴教授穿着手术服走出来,神情放松了一些。他说:“肿瘤全切了,一切顺利。”
术后第一天,欢欢的眼睛是睁开的。我喊他,他慢慢转过头来看我,没有说话,但是——他动了动脚趾,又动了动手指。半个月后,我们出院了。术后五个月,欢欢的吞咽功能恢复得很好。重要的是,他的精神状态回来了,开始叽叽喳喳地跟我讲幼儿园的事、愿意花时间拼乐高。
有时候夜深人静,我会想起当初“保守观察”的建议。如果让我重新选一次,我依然会带着欢欢去德国——在面对孩子生死这件事上,我不想给自己留遗憾。
室管膜瘤的二次手术值得吗
在儿童室管膜瘤治疗中,一个核心的命题总是:当手术、放疗、化疗摆在面前时,我们到底该如何选择?答案是,无论是国际还是国内的诊疗指南,都明确将手术切除作为一线治疗方案。
放疗确实能提高室管膜瘤患儿的生存率。国内诊疗规范提到,未接受放疗的患者5年生存率为20%-40%,接受放疗的患者该数据上升至40%-80%。但是,这一数据的前提是“手术切除肿瘤后”。对于有明确残留的病灶,单纯依靠放疗往往难以根治。
2025年欧洲的临床实践建议明确指出:如果存在残留病灶,应始终评估进行二次手术以实现全切的可行性。因此,对于室管膜瘤,哪怕只有一丝希望,都值得去寻找那个能为孩子实施全切的医生。
儿童室管膜瘤的治疗,是一场需要智慧和勇气的博弈。欢欢的故事告诉我们,当面对“保守观察”的建议时,也许可以再多问一句:真的没有再次手术的机会了吗?真的所有的外科手段都用尽了吗?
正如研究《Clinical presentation and extent of resection impacts progression-free survival in spinal ependymomas》所证实的那样:实现全切除的患者,无进展生存期得到了显着改善。对于这些孩子来说,“无进展”三个字,意味着可以安心长大,意味着童年不仅有医院的白墙股票配资公司开户,还有操场的阳光。
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